Сейрек (орфандык) ооруларга чалдыккан жарандарды медициналык-санитардык жардам, анын ичинде дары менен камсыз кылуу тартиби

1. Сейрек (орфандык) оорулары бар пациенттерге медициналык-санитардык жардам көрсөтүү мамлекеттик саламаттык сактоо уюмдары тарабынан жүзөгө ашырылат.

2. Сейрек (орфандык) оорулары бар пациенттер медициналык жардамды баштапкы медициналык-санитардык жардам саламаттык сактоо уюмдарында жана саламаттык сактоонун башка уюмдарында, анын ичинде саламаттык сактоонун адистештирилген уюмдарында алышат.

3. Сейрек (орфандык) ооруларга медициналык-санитардык жардам төмөнкүдөй көрсөтүлөт:

1) алгачкы медициналык-санитардык жардам;

2) адистештирилген, анын ичинде жогорку технологиялуу медициналык жардам.

4. Сейрек (орфандык) ооруларга медициналык-санитардык жардам төмөнкү шарттарда көрсөтүлөт:

1) амбулаториялык (күнү-түнү медициналык байкоо жүргүзүү жана дарылоо каралбаган шарттарда);

2) кыска мөөнөттүү болуу бөлүмүндө (күнү-түнү медициналык байкоо жүргүзүүнү жана дарылоону талап кылбаган, медициналык байкоо жүргүзүүнү жана күндүзгү дарылоону караган шарттарда);

3) стационардык (күнү-түнү медициналык байкоо жүргүзүүнү жана дарылоону камсыз кылуучу шарттарда).

5. Баштапкы медициналык-санитардык жардам деңгээлинде сейрек (орфандык) оорулары бар оорулууларга анын абалына мониторинг жүргүзүү, тиешелүү медициналык документтерди тариздөө жана каттоого киргизүү менен дары каражаттарын рецепт боюнча берүүнү кошкондо дарылоону жүргүзүү жана коштоо жолу менен медициналык жардам көрсөтүлөт.

6. Диагнозду верификациялоо (аныктоо) үчүн пациент пациентте сейрек (орфандык) оорунун бар экендигине шектенүү болгондо үчүнчү деңгээлдеги саламаттык сактоо уюмуна жиберилет (ошол саламаттык сактоо уюмунда медициналык жардам алууда) пациентти текшерүүнү уюштурат, анын жыйынтыгы менен пациентти консультацияга жана/же медициналык кызмат алууга жиберет.

Амбулаториялык шарттарда сейрек (орфандык) оорулары бар бейтаптарга алгачкы медициналык-санитардык жардам үй-бүлөлүк медицина борборлорунда/жалпы дарыгердик практика борборлорунда, анын ичинде үй-бүлөлүк дарыгерлер топторунда/фельдшердик-акушердик пункттарда көрсөтүлөт.

7. Сейрек (орфандык) оорулар менен ооругандарга медициналык-санитардык жардам үчүнчү деңгээлдеги саламаттык сактоо уюмдарында АДБ/КДБ шарттарында ооруканага жаткыруу үчүн көрсөткүчтөр жок болгон учурда үчүнчү деңгээлде көрсөтүлөт. Ооруканага жаткыруу зарыл болгон учурда АДБ/КДБга жолдомо болгон учурда бейтап стационардык жардам алууга укуктуу.

8. Үчүнчү звенодогу саламаттык сактоо уюмдарынын АДБ/КДБ өзүнө сорттоо, госпитализацияга даярдоо жана жолдомо берүү/кайра жөнөтүү функцияларын камтыйт.

9. Үчүнчү деңгээлдеги саламаттык сактоо уюмунда бейтап стационардык медициналык жардамды жана дары каражаты менен камсыздоону Кыргыз Республикасынын Министрлер Кабинетинин токтому менен бекитилген Жарандарды медициналык-санитардык жардам менен камсыз кылуу боюнча мамлекеттик кепилдиктер программасында аныкталган көлөмдө жана шарттарда алат.

10. Медициналык жардам төмөнкү формаларда көрсөтүлөт:

1) шашылыш (капысынан курч ооруларда, абалдарда, пациенттин өмүрүнө коркунуч туудурган өнөкөт оорулардын курчушунда көрсөтүлүүчү);

2) кечиктирилгис (шашылыш медициналык жардамды талап кылбаган, капысынан курч ооруларда, абалдарда, өнөкөт оорулардын курчушунда, пациенттин өмүрүнө коркунучтун ачык белгилери жок көрсөтүлүүчү);

3) пландуу (оорулуунун өмүрүнө коркунуч менен коштолбогон, шашылыш жана кечиктирилгис медициналык жардамды талап кылбаган оорулардын жана абалдардын алдын алуу иш-чараларын жүргүзүүдө көрсөтүлүүчү, аны белгилүү бир убакытка кечиктирип көрсөтүү пациенттин абалынын начарлашына, анын өмүрүнө жана ден соолугуна коркунуч келтирбөөгө алып келбейт).

11. Сейрек (орфандык) оорулары бар бейтаптарга жана алардын үй-бүлөлөрүнө медициналык-санитардык жардам көрсөтүү зарыл болгон учурда мультидисциплинардык команданын адистерин тартуу менен медициналык жардамдын стандарттарын эске алуу менен эл аралык клиникалык колдонмолордун негизинде жүзөгө ашырылат.

12. Биринчи деңгээлдеги саламаттык сактоо уюмунун жана үчүнчү деңгээлдеги саламаттык сактоо уюмунун медициналык кызматкери сейрек (орфандык) оорусу бар ар бир учур аныкталганда регистрге сейрек (орфандык) оорусу бар пациенттерди киргизүүгө милдеттүү.

13. Тубаса жана (же) тукум куучулук, анын ичинде сейрек (орфандык), оорулар үчүн неонаталдык скрининг, ошондой эле кеңейтилген неонаталдык скрининг мындай ооруларды эрте, Клиникага чейинки аныктоо жана балдардын эрте өлүмүн жана майыптыгын алдын алуу үчүн дарылоону өз убагында баштоо максатында жаңы төрөлгөн ымыркайларды массалык (токтоосуз) текшерүү болуп саналат. Скрининг милдеттүү түрдө медициналык-генетикалык кеңеш берүүнү камтыйт.

14. Врач-генетик, адис-доктурлар диагнозун аныктоо үчүн калтырылган жана (же) тубаса оорулары:

1) орфандык ооруга шектенүү менен жана анын үй-бүлө мүчөлөрүнүн медициналык көрсөткүчтөрү болгондо пациентти диагностикалык текшерүүнүн көлөмүн аныктайт;

2) жүргүзөт, медициналык-генетикалык консультациядан пациенттердин менен туудургандар орфандык оору (анын үй-бүлө мүчөлөрүнүн);

3) тукум кууган оорулар тобундагы оору. менен аныкталган пациенттерди амбулаториялык шартта же стационардык шартта патогенетикалык дарылоону жүзөгө ашырат, ага диспансердик байкоо жүргүзөт;

4) пациенттердин алдын алуу жана дарылоо боюнча иш-чараларды жүргүзүүнү сунуштайт.

15. Сейрек (орфандык) ооруларды дарылоо үчүн Кыргыз Республикасынын Саламаттык сактоо министрлигине тиешелүү жылга каралган бюджеттик ассигнованиелердин чектеринде жүзөгө ашырылуучу дары каражаттарын адекваттуу, алдын ала пландуу сатып алуу жана жеткиликтүүлүгүн үзгүлтүксүз камсыздоо зарыл.